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La medicina asistencial ante los pacientes considerados "terminales" ha creado los cuidados paliativos. Estos cuidados paliativos que se instrumentan en la práctica como "programas" constituyen una respuesta científica y a la vez humanitaria ( enfoque integral) ante la problemática del paciente terminal y de su medio familiar. Paciente terminal (no confundir con enfermedad terminal) es aquél que padece una enfermedad incurable y progresiva, sin posibilidad alguna de recuperación, cuya muerte es inminente (paciente muriente) o cuya expectativa de vida es inferior a los 12 meses (paciente no muriente).
La problemática del paciente terminal es bastante compleja, ya que éste nos evoca nuestra propia muerte y, ante un enfermo con el que "no puede hacerse nada" la medicina asume su propia frustración, por eso la asistencia que reciben estos enfermos evidencia, a menudo, un patético fracaso. Al respecto, conviene tomar conciencia que siempre se puede hacer algo por el paciente, aún desahuciado, aunque la expectativa de vida sea tan sólo de horas o días, claro que bajo el modelo médico hegemónico que tradicionalmente impera en la medicina asistencial, esta respuesta no es posible.
Antes de admitir al enfermo en el programa de cuidados paliativos es importante tener la seguridad que se trata de un paciente terminal, y no de un paciente crítico o de un paciente crónico muy avanzado.
La atención médica tiene por objeto satisfacer no solo las necesidades físicas, sino las necesidades emocionales y espirituales del enfermo, situación que requiere de un equipo multidisciplinario competente y bien coordinado que tenga como meta brindar una asistencia médica competente. El programa requiere de un área de internación, un área de consultorios externos, un área de apoyo durante las 24 horas que incluye la atención telefónica y, un área de asistencia domiciliaria. Los programas incluyen, además, objetivos docentes y de investigación.
Los lineamientos generales de los cuidados paliativos son los siguientes:
- Asistencia del enfermo por un
equipo multidisciplinario
- Trabajo en equipo y con
mentalidad de equipo
- Medidas terapeúticas
"proporcionadas"
- Control de los síntomas
mediante estrategias específicias
- Nunca utilizar placebos
- Manejo cuidadoso de la
información (al paciente y a la familia)
- Contención emocional del
paciente y su familia
- Privilegiar en todo momento la
dignidad del enfermo
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Se insiste en que los cuidados paliativos sean instrumentados por un equipo multidisciplinario porque además de la tarea del médico (generalmente un clínico o internista) es necesaria la intervención de otros profesionales: enfermeras, psicólogos, kinesiólogos, nutricionistas, etc. Es imperioso que los distintos profesionales del equipo de salud mantengan entre ellos reuniones periódicas que sirvan para coordinar la labor asistencial.
La gran mayoría de los pacientes terminales son cancerosos y, el enfermo que sabe que va a morir tiene ciertas vivencias, cuyo modelo del proceso de comprensión fue oportunamente elaborado y explicitado por la doctora Kubler Ross, quien describió 5 etapas que no son necesaria y cronológicamente correlativas:
| 1 Negación |
| 2 Irritación y
rebeldía |
| 3 Sumisión y
pacto |
| 4 Depresion,
desánimo, pena |
| 5 Aceptación,
resignación y paz |
De la atención psicológica de estos pacientes se ocupa la psicooncología. La asistencia espiritual, si el paciente la reclama, es de mucha utilidad.
The right to be let alone (ser dejado solo): en Bioética éste es un derecho casi absoluto, y algunos enfermos lo exigen claramente. La Declaración de Lisboa sostiene que el paciente tiene derecho a una muerte digna, como también a recibir o incluso rechazar asistencia espiritual o moral (aquí se privilegia el principio ético de autonomía sobre el de beneficencia, a diferencia de la concepción médica tradicional).
Las estrategias destinadas al control efectivo de síntomas exigen el cumplimiento de los siguientes pasos operativos:
- Evaluación completa
- Información adecuada (que
decir, cúando decirlo, cómo decirlo)
- Detección de las necesidades
del paciente.
- Instrumentación de la
supresión del síntoma (evitar la submedicación)
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Es evidente que más allá de la enfermedad de base (cáncer, SIDA, insuficiencias orgánicas o multiorgánicas) y de las características propias del paciente, es necesario que el control de síntomas sea efectivo para que el enfermo tenga una calidad de vida aceptable. De todos los síntomas el más temible es el dolor, y se habla de dolor físico, dolor mental, dolor social, dolor espiritual. No somos capaces de evaluar el dolor total en forma objetiva. Podemos aproximarnos haciendo una evaluación (no medición) en un paciente terminal.
Si el dolor se torna persistente suele ser percibido por el paciente como un castigo. Se trataría de un síntoma que como la tos o la náusea, carecería de mecanismos de acomodación. Lo cierto es que ante el dolor físico el médico debe considerar la percepción del mismo y sus características semiológicas, y de ser necesario recurrir a los opiáceos, erradicando el temor a la toxicomanía (se apela al mal menor). En situaciones límites, desesperadas, algunos instrumentan la supresión del dolor y de la conciencia por motivos humanitarios, actitud esta última que despierta encendidas polémicas en el campo de la Bioética. En el tratado de farmacología de Goodman & Gilman se sostiene: "El médico no debe esperar a que el dolor se vuelva agónico; ningún paciente debe desear la muerte a causa de la resistencia del médico a prescribir cantidades suficientes de opioides eficaces".
El tratamiento analgésico jamás debe administrarse "a demanda" y, las diferentes drogas se prescribirán en forma secuencial en base a la intensidad y evolución del dolor, siguiendo la escalera analgésica de la OMS. Se considera que la administración correcta de los analgésicos controla en los pacientes cancerosos al 90% de los que padecen dolor oncológico. Cuando fallan los opioides quedan los bloqueos nerviosos, la cordotomía, la neuroestimulación, el uso de la vía epidural o intrarraquídea, y los dispositivos con bomba según necesidad.
El dolor suele impedir o interrumpir el sueño, y no siempre la analgesia suprime la alteración del sueño, de allí que sea menester considerar que tanto el insomnio como la angustia pueden estar alimentados por el temor a la muerte, por los conflictos sociales y familiares que genera la enfermedad, entre otros problemas. El dolor no controlado lleva al insomnio y éste desencadena la angustia cerrando un círculo vicioso.
Además del dolor, la anorexia, la astenia, la pérdida de peso corporal y el estreñimiento son los síntomas más frecuentes. Otros síntomas que merecen ser considerados y en consecuencia controlados son: adinamia, desnutrición, caquexia, sequedad bucal, dolor bucal, náuseas y vómitos, diarrea, disnea, hipo, depresión, agitación, fiebre. A ellos debemos sumar complicaciones frecuentes como las infecciones, la anemia (por hemorragia o por alteración en la reutilización del hierro), etc.
Más allá de las anorexias típicas de algunos tumores (como la sarcofobia), la anorexia puede obedecer a la toxicidad de la enfermedad causal (oncológica, infectológica, insuficiencia orgánica). Por otra parte, la hiporexia puede ser secundaria al estado anímico (depresión). En los pacientes terminales es necesario tener en cuenta que el sentido del gusto suele modificarse, motivo por el que es necesario que la comida sea preparada de acuerdo a sus gustos. El comer es un hecho social, por consiguiente el
paciente, de ser posible, debe sentarse a la mesa y compartir la comida con su núcleo familiar. En situaciones donde no puede alimentarse por vía normal, hay que recurrir a la alimentación por sonda enteral, o realizar una gastrostomía, o colocar un stent en la estrechez esofágica, o instrumentar la alimentación parenteral. Tratándose de un moribundo es preciso desechar todos estos métodos y recurrir simplemente a los "medios proporcionados", es decir, una venoclisis para mantenerlo hidratado (sostén vital) a la vez que se obtiene una vía de acceso para la medicación.
La anorexia más el catabolismo de la enfermedad de base conducen a una pérdida progresiva de peso corporal cuya manifestación extrema es la caquexia, ésta modifica la imagen corporal del paciente. A esta imagen corporal distante de la que se considera como propia en el curso de la vida del enfermo, se le puede sumar la discapacidad condicionada por fracturas patológicas, paraplejía por compresión medular, polineuritis paraneoplásica, situaciones que alteran aún más el estado de ánimo, la actividad normal, la postura e incluso la sexualidad, motivos por los que el paciente con frecuencia opta por aislarse, desarrollando desde la agresión hasta la apatía.
La pérdida de peso, la desnutrición, la toxicidad de la propia enfermedad conducen a un debilitamiento progresivo cuya manifestación última es la invalidez, por ello conviene alentar la actividad del enfermo y evitar que permanezca innecesariamente más tiempo del debido en cama.
La fiebre en un paciente neoplásico exige que se descarte una complicación infecciosa, habitualmente bacteriana, que suele responder a los antibióticos. En ocasiones la fiebre es de origen tumoral. Más allá de la etiología, todo síndrome febril debe ser medicado por los trastornos que de por sí produce la elevación térmica.
A medida que la patología progresa y se acerca el final, el paciente tiende a permanecer en cama, sin fuerzas, no come ni ingiere líquidos, tiene alteraciones deglutorias y frecuentemente está somnoliento y confuso.
Es necesario que en nuestro medio se realice la epidemiología del paciente terminal como estudio destinado a mejorar la atención médica. El "sentido de la muerte" difiere con la edad, es así como la muerte de un niño es un fenómeno antinatural y no es aceptado por la familia ni por el equipo médico. Pero la concepción de muerte irreversible aparece a partir de la adolescencia. El modelo clásico de buena muerte que llega hasta los inicios del Siglo XX, es decir, aquella que da aviso, que permite despedirse de los seres queridos, donde el moribundo hace un descargo frente a los suyos, ha sido reemplazado por un modelo institucionalizado, anónimo y deshumanizado. Los pacientes van a morir al hospital. El que va a morir pierde dominio y control de su propia muerte, y esta individualización la convierte en un hecho pudoroso. Este proceso del morir actual es parte de un programa cultural general por el cual la buena muerte ya no es la cronificada sino la muerte súbita, accidental, que sobrepasa al individuo: "murió sin darse cuenta".
Es evidente que hoy por hoy no podemos incluir a la muerte en nuestro sistema de vida porque vivimos en un eterno presente y, carecemos de tiempo. Que una persona muera en un respirador, además de ser una situación totalmente inhumana, nos habla de lo que hemos aprendido, de nuestro actual sistema de vida. Que un paciente sin posibilidad alguna de recuperación sea sometido a un sinnúmero de prácticas "desproporcionadas", que sólo sirven para prolongarle la agonía, constituye una expresión del encarnizamiento terapéutico (dystanasia).
Los cuidados paliativos representan una alternativa válida para ofrecer una muerte digna a los pacientes terminales, pero sería ilusorio creer que constituyen la solución de todos los casos. Prueba de este fracaso son la creciente permeabilidad social y profesional que se advierte en ciertos países del primer mundo ante la posibilidad de que el paciente opte por la eutanasia pasiva o incluso el suicidio asistido, respondiendo de esta manera a un autonomismo extremo.
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